PACIENTES CON DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE. EL CUIDADO AL PACIENTE Y A LA FAMILIA. UN ENFOQUE DESDE LA PROFESIÓN ENFERMERA

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INTRODUCCI?N.LaDistrofia Muscular de Duchenne es unaenfermedad muscular degenerativa. Actualmente no existe cura aunque son variaslas líneas de investigación que se están llevando a cabo para conseguir untratamiento, gracias al apoyo y la colaboración de las asociaciones, que son elgran impulso para que la mayoría de los proyectos sean alcanzables.METODOLOGIA.Seha realizado una búsqueda de artículos a través de diferentes bases de datoscomo: Pubmed, Medline y Lilacs. También hemos recurrido a documentaciónnacional e internacional de diferentes páginas, tales como: Duchenne ParentProyect y Asem, donde se ha recopilado la información más relevante sobre eltema a tratar.OBJETIVOS.Elobjetivo principal de este trabajo es recopilar la información disponible acerca de la enfermedad: definición, etiología, desarrollo y cuidadosmultidisciplinarios llevados a cabo para este tipo de pacientes y susfamiliares.RESULTADOSY DESARROLLO. Hace unos 40 años, la edad media a la quemorían los pacientes con DMD oscilaba alrededor de los 15 años, ya que enaquellos tiempos los médicos dejaban a la mayor parte de estos pacientes enhabitaciones sin ser tratados. A día de hoy la esperanza de vida de estospacientes está en aumento, y pueden alcanzar la edad adulta.CONCLUSI?N.Amodo de conclusión, según la evidencia disponible acerca de los cuidados apacientes con DMD, existe un déficit de investigación de la enfermedad que nosocupa, debido a la falta de recursos económicos ya que es una enfermedad debaja prevalencia.