Description
Las enfermedades raras son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 de cada 10 000 habitantes. Las enfermedades raras afectan entre el 6 y el 8 % de la población mundial. A pesar de que la prevalencia de cada una de las enfermedades raras sea baja la cantidad de personas y familias que se ven afectadas por alguna de estas enfermedades supone un alto número. Estas cifras nos hacen ver que las dificultades sociales y emocionales a las que se enfrentan las familias con una enfermedad rara es un problema de todos.Las enfermedades raras suelen afectar a nivel físico, psicológico, neurológico y afectivo. Es necesario una atención holística y es el momento en el cual la Enfermería debe intervenir con asesoramiento y cuidados.Este plan de cuiadados estandarizado, basado en la nomenclatura enfermera NANDA-NIC-NOC para las familias afectadas con Síndrome de West, una enfermedad rara que afecta a 1, 6 niños de cada 100 000, pretende un acercamiento del cuidado enfermero, basado en conocimiento científico, a las enfermedades raras y mostrar como se puede actuar desde la profesión a todos los niveles del ser humano.
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