REVISIÓN BIBLIOGRÁFICA SOBRE LA INFORMACIÓN QUE RECIBEN LOS PADRES DE NIÑOS CON ESPINA BIFIDA

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Introduccio?n: La Espina Bi?fida es una enfermedad muy compleja que afecta a 8 decada 10.000 personas y no tiene cura. Existen diferentes tipos siendo elmielomeningocele el ma?s frecuente y el ma?s grave. La etiologi?a es desconocida y loma?s importante es la prevencio?n mediante suplementos de a?cido fo?lico. El tratamientova a ir enfocado a cubrir necesidades porque los cuidados de estos nin?os son diversos yson una parte fundamental para poder llevar una vida independiente.Objetivo: Analizar la informacio?n que reciben los padres de nin?os con espina bi?fidasobre los cuidados mediante una revisio?n bibliogra?fica.Material y me?todo: Se ha realizado una bu?squeda por las diferentes bases de datos?Medline?, ?Pubmed? y ?Scielo?, utilizando los descriptores encontrados: Espina Bi?fida(spinal dysraphism), cuidados de enfermeri?a (nursing care), padres (parents),mielomeningocele (meningomyelocele) y hogar (home). Los criterios de inclusio?n sonmenciones a los cuidados y las necesidades de nin?os con espina bi?fida y los criterios deexclusio?n son el an?o y que tratara solo de la patologi?a.Resultados: Se han encontrado un total de 242 resultados de los cuales se hanseleccionado 10 arti?culos. Por un lado se han revisado diversos arti?culos que muestraninformacio?n muy u?til para el cuidado de los menores como son la alimentacio?n, elaprendizaje, los cuidados urolo?gicos y la autonomi?a. Y por otro lado, diversos estudioscualitativos de grupos focales de padres y/o adolescentes que expresan sudesinformacio?n y la falta de recursos para llevar a cabo sus cuidados.Conclusio?n: La informacio?n que existe no llega de forma efectiva a la familia por esohari?a falta seguir investigando sobre este tema y crear un protocolo o gui?a que oriente alas familias. Las asociaciones son parte fundamental de su desarrollo y su integracio?nsocial. Las necesidades de un menor son muchi?simas y la calidad de los cuidadosmarcara? su futuro y su nivel de independencia. Por eso seri?a conveniente el estudio deesta enfermedad por parte de los profesionales sanitarios y la colaboracio?nmultidisciplinar.